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    1. 國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心創新成果落地 大數據“智導”中國銀屑病管理

      時間:2021-04-22 14:00:17   來源 網絡   作者:網絡

      4月17日,第四屆皮膚科可持續快速發展北大高峰論壇暨國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心年會勝利召開。會上,國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心(下稱“中心”)向首批49家獲得認證的銀屑病規范化診療中心進行授牌,并發布了《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》(下稱“《藍皮書》”)。這是“銀屑病規范化診療中心暨銀屑病診治真實世界大數據采集平臺”項目(下稱“項目”)發布的第一項數據成果,旨在以中國數據“智導”中國銀屑病疾病管理。會議中中心領導、醫生代表與患者代表還共同發布了《銀屑病規范化診療地圖》并啟動“就醫導航”小程序上線,呼吁中國廣大銀屑病患者正規就醫、正規治療,擁抱新生。

      國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任李若瑜教授表示:“自去年8月項目啟動至今,我們取得了一定的成績,打下了良好基礎。未來,我們還將‘多步并行’,線下進一步擴大項目覆蓋范圍,線上持續深挖大數據價值,最終構筑起新時代下銀屑病管理的規范化網絡。”

      首批49家銀屑病規范化診療中心認證授牌,規范化網絡星火已開始燎原

      銀屑病是皮科領域公認的“老大難”問題。即使在新藥頻出的今天,診療能力不均依然是阻礙我國銀屑病整體管理水平的重要因素。“前沿的技術和觀念不能只停留在頭部醫院、醫生這里,還是要下沉下去,讓分散在各地的醫生和患者都能受益。”李若瑜教授如是說。

      在此背景下,2020年8月中心啟動了“銀屑病規范化診療中心”建設項目,“硬(醫院建設)、軟(診療能力)實力兩手抓”,推動各地銀屑病診療水平均質化發展。截至2021年3月,已有來自30個省、市、自治區的近200家醫院完成注冊,患者數據錄入破萬例。經執行委員會專家線上審核及線下核查,此次首批49家醫院被正式認證為“銀屑病規范化診療中心”并予以授牌。其中,14家為示范中心,35家為中心單位,覆蓋從哈爾濱至廣州深圳、烏魯木齊至長三角的廣袤區域,為各地銀屑病患者提供規范化、高質量診療服務。

      李若瑜教授表示:“一家醫院從注冊成功到獲得認證,中間會經歷非常嚴格的審核以確保硬件、軟件‘雙達標’。這49家認證中心遍布全國各地,樹立了很好的區域標桿效應。未來,還會有更多中心獲得認證,從點到面,星火燎原,發揮國家臨床醫學中心的網絡輻射作用,推動我國銀屑病整體診療水平提升。”

      《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》發布,“大數據”潛力首現

      項目的另一大重點就是本土患者數據采集和挖掘,此次發布的《藍皮書》正是這一工程初步成果展示。《藍皮書》涵蓋了從1歲到95歲各年齡段共計6,093例樣本信息,從人口學、行為學、遺傳學、臨床表現、生活質量、治療現狀等不同角度“數”說了我國銀屑病患者現狀,為政府機構制定相關健康保障政策提供參考,為各層級醫療機構提高銀屑病診療水平提供依據,從而推動中國銀屑病診療規范化落地,惠及患者。部分數據摘錄如下:

      ?銀屑病高發于青壯年,或對患者就業及勞動壽命存在影響:患者構成中,多見于19-44歲年齡段(54%)。對19歲及以上患者(5284例)工作狀態職業構成分析發現,19-44歲年齡段失業占比10%左右,高于《中華人民共和國2019年國民經濟和社會發展統計公報》中顯示的城鎮人口登記失業率(3.6%),提示銀屑病對患者就業以及勞動壽命可能存在一定程度的影響。

      ?大眾疾病危害認知不足,易低估自身病情:在填報本次發病到門診時間的5736例患者中,超過75%的患者是發病四周以上才就診。此外,在皮膚病生活質量指數(DLQI)自評分方面,患者對自身中重度評價比例小于由醫生主導的相關疾病評價指數,提示患者可能對自身病情嚴重程度存在低估。

      ?絕大數患者對既往治療滿意度不高:在對“治療目標”有回應的5741例患者中,88.29%患者的治療目標是希望“快速修復皮膚”。但從患者對既往治療滿意度回應來看,近半數(47.93%)患者對治療結果滿意度為“一般”,“不滿意和非常不滿意”占17.88%。某種程度上也可能反映了大多數患者不積極就診的原因,提示高效和安全的治療方法,既是臨床醫生所需,也是患者對治療目標的追求。

      ?創新療法臨床使用有限:在填報信息的5000多名患者中,絕大部分在2020年中以傳統治療方式為主,包括局部治療(73.56%)和系統藥物及光療(48.00%)。類似生物制劑這樣的創新藥物使用率較為有限(7.10%),且多集中于19-60歲年齡段人群。使用種類上,以白介素類抑制劑(52.08%)和TNF-α抑制劑(46.61%)為主。

      北京大學第一醫院皮膚科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心常務副主任李航教授表示:“大數據庫建立是賦能中心的重要手段之一。如果把《藍皮書》發布看成是數據‘采集’成果,未來我們還會有‘下放’的動作,也就是讓更多參與醫院可以用到這些數據,真正‘盤活’大數據,用本土數據‘智導’臨床工作。”

      《銀屑病規范化診療地圖》及“就醫導航”上線,醫患共助規范化就醫

      作為一種慢性疾病,銀屑病需要長期規范化治療。這不僅對醫院醫生提出要求,也需要患者能夠在正規醫院接受治療,擺脫江湖游醫、小廣告小診所的騙局。為幫助更多患者在家門口找到醫院,中心發布了《銀屑病規范化診療地圖》和“就醫導航”小程序。患者可通過“銀屑病規范化診療中心”官方微信公眾號底部菜單欄“官方網站”進入“就醫導航”小程序,找到全國以及自己所在城市項目醫院信息、專家介紹以及導航服務,加速患者正規化治療“最后一公里”。

      會上,銀屑病患者代表也與專家一起呼吁患者正規化就醫。銀屑病病友互助網負責人史星翔先生表示:“許多患者都曾‘急病亂投醫’,最后往往受騙上當導致疾病加重。也有些人因此徹底喪失治療信心。所以這些年來,我們一直在教育患者要正規就醫。”對于地圖和小程序的上線,牛吧新媒平臺負責人王魯光先生也予以肯定:“有了這種便民小程序,病友們可以非常快速地找到家門口專注銀屑病治療的正規醫院。尤其對于一些新病友來說,開好頭、幫助他們少走彎路,也許可以改變整個人生軌跡。”

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